Seminare

Gallily = Gesund und Aktiv Leben mit Lip- und Lymphödem

Gallily ist ein Schulungsprogramm für Menschen mit Lip- und/oder Lymphödemen.
Seit 2017 steht die Aufklärung und Schulung zum Selbstmanagement als fünfte Säule der Komplexen Physikalischen Entstauungstherapie in der Leitlinie zur Diagnose und Therapie des Lymphödems. (1.-4. Säule: Kompression, Lymphdrainage, Bewegung, Hautpflege) Wir bieten Ihnen eintägige Workshops an in denen Sie eine Basiskompetenz erwerben, um Ihre Erkrankung besser zu verstehen. Ziel ist es, das erworbene Wissen in den Alltag einzubauen um Ihre chronische Erkrankung effektiv selbst managen zu können. Sie werden in die Lage versetzt, medizinisch fachliche Erkenntnisse  in Ihre persönlichen Entscheidungen einzubeziehen um ein aktives, hoffnungsvolles Leben wieder zu erlangen. Wir helfen Ihnen als Fachlehrer für Manuelle Lymphdrainage und als selbst Betroffene mit unserem Wissen und unseren persönlichen Erfahrungen. Inhalt des Programms:

• Wie entsteht ein Lip-/Lymphödem?
• Wie funktioniert das Lymphsystem?
• Wie fließt ein Ödem ab?
• Einfache Lymphgriffe
• Kompressionsmöglichkeiten
• Selbstbandage
• Wie hilft die Selbsthilfegruppe?
• Wo liegen meine Stärken?
• Persönlicher Aktionsplan

Olpenitz

Erfahrungsaustausch und Seminar
zur Selbstbandage für Lip – und /oder Lymphödempatienten in Olpenitz an der Schlei

In der Zeit vom 27.04. – 04.05. 2019 ließen sich zehn gestandene Frauen inclusive meiner Person, auf das
Pilotprojekt Olpenitz ein. Worum ging es dort ?
In einem großzügigen Ferienhaus, ausgestattet mit sieben Doppelzimmern, drei Bädern, Schwimmbad, Sauna, Wohnbereich, Küche sowie Aktivitätsraum, hatten wir die Möglichkeit eines intensiven Erfahrungsaustausches sowie Sensibilisierung bezüglich Bewegung und Ernährung. Das Wunderbarste dieser Maßnahme war das Angebot einer täglichen Lymphdrainage inclusive Wickeln nach Bedarf durch unseren äußerst erfahrenen Therapeuten Rolf Prischtscheptschuk, der täglich von Harrislee zu uns nach Olpenitz fuhr.
Im Rahmen eines Vorabtreffens wurden Einkaufslisten erstellt und Beladungen mit Sportartikeln auf die Autos verteilt. Ich kannte nur einige der Teilnehmerinnen und war natürlich sehr gespannt auf die Truppe der Selbsthilfegruppe Hamburg Reinbek.
Aus meiner Selbsthilfegruppe in Eilbek waren vier dabei. Das Kofferpacken war insofern aufwendiger als normalerweise, da wir als Selbstversorger alles mitführen mussten, wie Bettwäsche, Putzmittel etc.. Diesbezüglich wurden recht abenteuerliche Bilder gepostet.
Wir waren alle natürlich sehr gespannt auf unser Luxus-Ferienhaus und Olpenitz. Die Großzügigkeit des Küchen- und Wohnbereiches sowie der angrenzenden Terrasse überraschte uns positiv. Die minimalistische Ausstattung der Doppelzimmer erforderte eine ausgeklügelte Logistik beim Einräumen – vor allen Dingen, wenn sie als Doppelzimmer genutzt wurden. (in den folgenden Jahren nur noch Einzelbelegung)
Auch in den Badezimmern musste man eine kluge Verteilung der kosmetischen Accessoires vornehmen. Das alles geschah reibungslos und ohne „Gezicke“.
Wie beim Vorabtreffen besprochen, übernahmen jeweils zwei Teilnehmerinnen pro Tag den „Kochdienst“ incl. Einkaufen. Die drei-Gänge-Menüs waren phantastisch und entsprachen fast ernährungsphysiologischen Erkenntnissen.
Die frischen Brötchen morgens ließen den Tag gut starten. Es fanden sich immer helfende „Heinzelmännchen“ für die Vorbereitung des Frühstücks sowie anfallende Hausarbeiten. Man ergänzte sich eben.
Die äußerst individuell durchgeführten Lymphdraingen unter Anwendung der Tiefenoszillation, waren sehr angenehm und ermöglichten bei den meisten eine Volumenminderung des Ödems bzw. eine Linderung vorhandener Schmerzen. In Einzelgesprächen mit dem Therapeuten erhielten wir wertvolle Tipps zur Selbsthilfe. Das recht gute Wetter
ermöglichte ein regelmäßiges Nordic-Walking.
Tägliche Gymnastik unter Anleitung von Katrin Franz, untermalt mit liebevoll zusammengestellter Musik, sowie die intensive Nutzung des Schwimmbades mit Wassergymnastik rundeten das Sportprogramm ab.
Die äußerst individuell durchgeführten Lymphdraingen unter Anwendung der Tiefenoszillation, waren sehr angenehm und ermöglichten bei den meisten eine Volumenminderung des Ödems bzw. eine Linderung vorhandener Schmerzen. In Einzelgesprächen mit dem Therapeuten erhielten wir wertvolle Tipps zur Selbsthilfe.
Die Zusammenkunft aller zu den täglichen Mahlzeiten ließ einen intensiven Austausch zu. Gespräche in unterschiedlichen Konstellationen eröffneten interessante Lebensgeschichten.
Auch die Spielernaturen kamen voll auf ihre Kosten und fanden sich regelmäßig zusammen. Ich musste feststellen, dass Dart nicht meine Stärke wird. Das Billardspiel habe ich lieber Anderen überlassen.
Die am Ende der „Pionierwoche“ von uns allen ausgefüllten Kritikbögen repräsentieren die äußerst positive Resonanz auf diese interessante Zeit.
Jede von uns würde diese Maßnahme gerne erneut in Anspruch nehmen. Ich denke für jede von uns war die gemeinsame Woche mit zehn sehr unterschiedlich geprägten Frauen eine wunderbare Erfahrung.

Mein Dank geht an unsere Landessprecherin für Hamburg und Schleswig-Holstein, Regine Franz, die durch ihr großes Engagement wahre Pionierarbeit geleistet hat und diese Maßnahme ermöglichte. Ebenso geht unser Dank an die
DAK Gesundheit in Hamburg, die das Projekt großzügig unterstützt hat. Dank auch an die AOK NordWest.

Autorin und Teilnehmerin S.G.

Eine Idee wird Wirklichkeit oder wie alles begann

Schon Jahre zuvor suchte ich die Möglichkeit Patienten mit Lymphödemen mit allen Möglichkeiten der Therapie, der manuellen Fähigkeiten und der physikalischen Maßnahmen zu behandeln. Ich suchte einen Ort, er sollte wohnortnah sein, also 30 bis 50 km entfernt. Es sollten Unterkünfte, Übernachtungsmöglichkeiten für 8 bis 10 Patienten bieten können, die auch eine Privatsphäre möglich macht. Die Verpflegung sollte entsprechend abgestimmt, ausgewogen sein und in gemütlicher Atmosphäre stattfinden können. Für die Therapie suchte ich ein Haus mit Sauna um die Viskosität der Lymphödeme ändern zu können und mit Swimmingpool oder zumindest mit einem größeren Tauchbecken, mit mindestens 1,50 m Tiefgang, um die entstauende Wirkung des hydrostatischen Drucks während des Aquajoggings zu gewährleisten.
Hotels mit Swimmingpool sind rar oder nicht in einem Preissegment, in dem sich ein Pilotprojekt zu diesem Zeitpunkt realisieren lässt. Pensionen mit Pool – Fehlanzeige. Ich suchte weiter, aus meinen Ferienzeiten in Dänemark kannte ich die Holzhäuser mit Pool und Sauna, aber im Norden Deutschland hatte ich diese Kategorie noch nicht entdeckt. Bis zu dem Tag, als mich Regine Franz während einer GalLiLy Veranstaltung 2018 in Hamburg fragte, ob ich nicht an einer Therapiewoche in einem Ferienhaus mit mehreren Teilnehmerinnen interessiert sei. Sie suchte noch einen Therapeuten, der die MLD/KPE ausführen könnte. Der Termin stand schon fest. Auf die Zusage wartete Regine nicht lange, ich musste nur noch meine Frau informieren, die für die Terminierung meiner Patienten verantwortlich ist, dann meine Angestellte, die einige Patienten übernehmen konnte.
Dann wurde es Wirklichkeit. Die Teilnehmer zogen am Samstagvormittag in das Ferienhaus ein. Wir kamen am Nachmittag hinzu. Nach einer Tasse Kaffee und selbstgebackenem Kuchen auf der Terrasse bei herrlichem Sonnenschein, bauten wir in dem Aufenthaltsraum die Therapiebank auf, die Regine organisiert hatte. Nach Abgabe der Heilmittelverordnungen und Privatrezepte nahm ich an jedem Einzelnen den Befund auf, Palpation, Sichtbefund, Umfangsmessungen, sowie Sauerstoffkonzentration und Puls. Auch stimmte jeder Einzelne einer Fotodokumentation zu. Während dessen wurde der Pool von einigen Teilnehmern intensiv genutzt.

Als alle Daten gesammelt waren, stellte meine Frau für jeden einzelnen den
Therapieplan zusammen. Nach dem Sonntäglichen Ruhetag, begann am Montag die Therapie der Phase I, individuell auf jeden Einzelnen abgestimmt. Je nach Akzeptanz des Einzelnen, Befund und Ödemneigung wurde vor der Lymphdrainagebehandlung ein Saunaaufenthalt geplant und während den ersten Behandlungen wurden Schaumstoffe und Pelotten von meiner Frau zugeschnitten, die im Anschluss an jede Behandlung in die Kompressionsbandage als „Grundlage“ mit eingebunden wurden und so zusätzlich in der anschließenden Bewegungstherapie für die nötige Änderung der Viskosität führte. Auch die ansteigende Körperwärme (37°C) in dieser Kompression trägt zur Veränderung der Viskosität bei. Auch die Variante, dass die Schaumstoffe unter den vorhandenen flachgestrickten Kompressionsstrümpfen gelegt wurden, mit anschließender Bandagierung, war eine Option. Die Bewegungstherapie wurde von den Teilnehmern selbst organisiert, entweder Aquajogging, Übungen in der Gruppe oder Nordic Walking in der Natur am Ostseestrand. Interessant war von einer Teilnehmerin die Vorstellung ihres Laufrades.
Für jeden einzelnen wurde es noch einmal interessant, wenn in den Vorträgen die anatomischen, physiologischen und pathologischen Vorgänge an dem Lymphsystem des menschlichen Körpers mit Video und Bild vorgestellt wurden, sodass sich jeder noch effizienter auf die jetzige Lebenssituation einstellen kann und weiß was seinem Körper hilft und welche Einwirkungen sich auf das Ödem negativ auswirken können.
Am Freitagnachmittag, dem Ende der Therapiewoche wurden die neu abgenommen Masse mit den vorhandenen Daten verglichen, die sich allesamt verringerten. Zum Abschluss hat sich jeder zu diesem Pilotprojekt geäußert und die Vor- und Nachteile geschildert. Das Endresümee war einheitlich positiv. Am Samstagvormittag wurden die Sachen gepackt und jeder fuhr wieder in seine vertraute Heimat.

Vielen Dank für den Respekt jedes Einzelnen mit einander!

Lymphselbsthilfetag vom Bundesverband

9. Lymphselbsthilfetag in Potsdam,
eine lohnenswerte Veranstaltung mit viel input

Unter wissenschaftlicher Leitung des Klinikums Ernst von Bergmann in Kooperation mit der Lymphselbsthilfe e.V., fand der 9. Lymphselbsthilfetag am 22. Juni im Konferenzzentrum oben genannter Institution statt.
Eine Delegation von 8 Mitgliedern der Lip-Lymphselbsthilfe Nord e.V. ist mit einem gemieteten Kleinbus um 5.30 Uhr ab Hamburg Bergedorf nach Potsdam gefahren, um am 9. Lymphselbsthilfetag teilzunehmen. Frühes Aufstehen war gefordert, was jedoch keiner im Nachhinein bedauert hat.
Ein facettenreicher Themenkatalog schlug einen Bogen von neuen Erkenntnissen zur konservativen Lymphologie, über den aktuellen Stand der Lipödemchirurgie und operative Verfahren beim Lymphödem, ergänzt durch ausführliche Informationen zu vorausgehenden diagnostischen Verfahren.
Dr. med. Annelies Kling, Charité Berlin, gab interessante Erläuterungen zur Kompressionsversorgung allgemein, sowie zur medizinisch adaptiven Kompression, beides ergänzt durch Bewegung. So erwähnte sie die Möglichkeit der Unterpolsterung der Bandagierung, wodurch man einen Mikromassageeffekt erzielen kann. Das Kompressionsmaterial ist mehrfach verwendbar, was ökologische und ökonomische Aspekte erfüllt.
Bei der medizinisch adaptiven Kompression haben sich Wraps bewährt. Die Klettverschlüsse ermöglichen ein Nachjustieren und können auch über eine Bandagierung angelegt werden. Außerdem empfiehlt sich ihre Verwendung
bei Polyarthrose oder Arthritis.
In den anschließenden Ausführungen gab Dipl. Psychologin Susanne Helmbrecht, Vorsitzende der Lymphselbsthilfe e.V., einen äußerst informativen Überblick zu den Aktivitäten des im März 2012 gegründeten Verbands. Grundsätzlich geht
es darum, die Interessen, individuellen Belange und notwendigen Therapiemaßnahmen Betroffener des Lip-und oder Lymphödems unter besonderer Berücksichtigung eines interdisziplinären Therapieansatzes zu vertreten. Nicht zu unterschätzen sei die Funktion des Bundesverbands im Rahmen einer politischen Interessenvertretung. Seminare zur Wissensvermittlung zum Selbstmanagement Betroffener sowie Supervisionsveranstaltungen für Selbsthilfegruppen
sind auch Angebote aus einem umfangreichen Portfolio. Erwähnenswert sei eine umfangreiche Öffentlichkeitsarbeit.
Die gegenwärtige Mitgliederzahl von 570 repräsentiert die hohe Akzeptanz des Verbands bei den Betroffenen.

Priv.-Doz. Dr. med. Mojtaba Ghods, Chefarzt Klinik für Plastische, Ästhetische und Rekonstruktive Mikrochirurgie, Handchirurgie, Klinikum Ernst von Bergmann, gab äußerst interessante Erläuterungen zur Lipödemchirurgie. So müssen jeder OP umfangreiche diagnostische Maßnahmen  wie eine Basisdiagnostik, anthropometrische Messungen
(Messungen zur Erhebung von Körpermaßen wie Körpergröße, Körpergewicht und Taillenumfang; sowie deren Einordnung und Interpretation) ergänzt durch anamnestische Fragen wie Ausschluss von Gefäßerkrankungen, guter Hämoglobinlevel sowie evt. Medikationen vorausgehen.
Es gilt das 4-Augen Prinzip, Diagnostik durch konservativ tätige Ärzte. Die Diagnosesicherung sollte durch einen Lipödem-Spezialisten erfolgen. Eine physikalische Entstauungstherapie sechs Monate vor OP ist unerlässlich. Ziel der OP ist die Linderung Lipödem assoziierter Symptome, was jedoch nur mit einem intensiv durchgeführten Selbstmanagement erfolgt. Hinzuweisen ist auf die Blutungsgefahr post: OP und eine Kontrolle der Lymphbahnen auf Unversehrtheit. Der Therapieerfolg ist abhängig vom BMI und sofortiger Lymphdrainage nach OP.
Quintessenz der fachlich überragenden Ausführungen Dr. Ghods ist :
BMI, Stadium des Lipödems, Alter und Begleiterkrankungen bestimmen Indikation und Erfolg der Lipödem Chirurgie.

Dr. med. Philipp Kruppa, Oberarzt Klinik für Plastische, Ästhetische und Rekonstruktive Mikrochirurgie, Handchirurgie , Klinikum Ernst von Bergmann, stellte die Notwendigkeit umfangreicher diagnostischer Verfahren vor lymphchirurgischer Therapie dar.
Anatomische Grundlagenkenntnisse zur Funktion des Lymphsystems bieten die Basis zur Erkennung von Fehlfunktionen, wie z. B. Obstruktion von Lymphbahnen , was einen Lymphstau verursachen kann. Es gilt herauszufinden, wo sich de Lymphstau befindet. Außerdem muss die Funktionsfähigkeit der Lymphklappen überprüft werden. Eine Vielzahl von Untersuchungsverfahren ermöglichen eine präzise Diagnostik. So zeigt ein MRT; ob ein Lymphödem fettdominant ist oder Flüssigkeitsansammlungen aufweist. Die Magnetresonanz-Lymphangiographie ermöglicht eine Differenzierung durchlässiger Lymphbahnen von sklerotischen. Die photoakustische Bildgebung ermöglicht eine dreidimensionale Darstellung und eine eindeutige Unterscheidung des Verlaufs der Lymphbahnen zum Venenverlauf. Ein hochfrequenter Ultraschall ermöglicht die dynamische Darstellung der Lymphgefäße. Die Vielfalt dieser diagnostischen Verfahren wurde durch beeindruckendes Bildmaterial ergänzt und verdeutlichte die Notwendigkeit entsprechender vorausgehender umfangreicher Maßnahmen.
Priv.-Doz. Dr. med. Anja Boos, MHBA, Leitende Oberärztin Klinik für plastische Chirurgie, Hand – und Verbrennungschirurgie, Uniklinik RWTH Aachen, gab äußerst kompetent einen guten Überblick über die verschiedenen OP-Möglichkeiten. Ziel ist eine Rekonstruktion unterbrochenen Lymphabflusses und eine signifikante Steigerung der Lebensqualität.
Grundsätzlich differenziert man resezierende von rekonstruktiven Verfahren. Pathologisch verändertes Gewebe erfordert in Extremfällen ein resezierendes Verfahren und anschließend lebenslang Kompressionsversorgung. Vermehrt finden jedoch rekonstruktive Verfahren Anwendung. Drei Verfahren bieten sich an :
– Lympho-venöse Anastomosen
-Lymphgefäßtransplantation
– Transplantation vaskularisierter Lymphknoten
Äußerst interessant, allerdings noch Zukunftsmusik, sind neueste Entwicklungen in Form der Regeneration von Lymphknoten durch Stammzellen und somit Züchtung von Lymphgewebe.
Dr. Boos konnte mit beeindruckendem Bildmaterial die unterschiedlichen OP-Verfahren und -Möglichkeiten darstellen.

Dr. med.Stefan Kabisch, Studienarzt Klinik für Endokrinologie und Stoffwechselmedizin, Charité Universitätsmedizin Berlin, beleuchtete kritisch ernährungstherapeutische Maßnahmen bei Lip- und Lymphödem. Bei welchen Erkrankungen greifen Ernährungsumstellungen: Adipositas, Diabetes Typ 2, Hypertonie, Apoplex, Herzinfarkt, Krebserkrankung, um nur einige zu nennen. In den  60er, 70er Jahren erlebte die low fat Theorie ihren ersten Höhepunkt. 150 randomisiert-kontrollierte Studien weltweit belegten , dass die traditionell mediterrane Diät gegen das gesamte metabolische Syndrom wirkt. Nachteil: sie ist relativ teuer.
Welchen Wert hat die Low- Carb Diät, bei der es um Kohlenhydratminimierung geht, bezüglich Lip-oder Lymphödem? Dieser Frage ging der Referent kritisch nach. Es gibt hierzu keine Langzeitstudie und kaum Daten zu Auswirkungen auf Nierenfunktion, Harnsäure und Inflammationsgeschehen. Außerdem ist die Low-Carb Ernährung ca. 50-70 % teurer als die deutsche Durchschnittsernährung.
Es gilt zu ermitteln, welche Ziele verfolgt die Low-Carb Diät und in wie weit ist diese mit den Zielen Lipödem Betroffener kompatibel. So ist primäres Ziel Lipödem erkrankter die Schmerzreduktion, abnehmende mechanische Reizung sowie Verminderung der Hämatomneigung. Ziel der Low-Carb Diät fördert ein starkes Kaloriendefizit und somit eine stärkere Gewichtsreduktion. Es ist noch unklar, inwieweit die Notwendigkeit eines Gewichtsverlustes beim Lip-und oder Lymphödem besteht und welche Auswirkungen diese Diätform auf den Stoffwechsel der betroffenen Patienten hat. Auch hier gilt es wieder, die Patienten in ihrer gesamten Situation zu beurteilen.
So ist die mediterrane Ernährung grundsätzlich am gesündesten einzustufen.

Der umfangreiche, auf sehr hohem Niveau dargebotene theoretische input wurde von neun workshops flankiert. Bernd Schneider, Fachlehrer MLD/KPE  gab wertvolle Tipps und Hinweise zu Fibrose/Verhärtungen im Gewebe. Dr. Dagmar Siewerts vom BKK Dachverband  gab informative Tipps zu Fördermöglichkeiten durch die Krankenkassen und Norbert Breidohr, Liply Remstal, erläuterte die Vorteile der SHG als Verein und wurde dabei von Regine Franz, 1. Vorsitzende Lip-Lymphselbsthilve Nord e.V. unterstützt.
Kompression entwickelt sich immer mehr zum modischen Accessoire, so dass Justine Borchert von Justyna- Moden unter dem Motto, Mode und Kompression-Das passt alles wunderbar, schicke und peppige outfits anbot. Junge Selbsthilfe jetzt online, hierzu gaben Mona, Isabell und Louisa, Organisatorinnen der Julys (junge Selbsthilfe) interessante Einblicke, so dass man sich kurzfristig und ohne Zeitvorgabe online austauschen kann.
Natürlich kam die Bewegung nicht zu kurz, so dass es hierzu drei Workshops gab:
Bärbel Brandt, Tai Chi/Qigong Lehrerin, Diplomsportlehrerin, gab eine aufschlussreiche Einführung in Qigong, Katja Wagner, Sporttherapeutin Orthopädie, brachte die Teilnehmenden mit Smooveys und Brazil nach der Kaffeepause in Fahrt, nicht zu vergessen sei die Entstauungsgymnastik, wunderbar aufbereitet von Katrin Gröber, Physiotherapeutin B.Sc, Fachlehrerin für manuelle Lymphdrainage. Wie vertreibt man die Müdigkeit nach der Mittagspause, Line Dance, wunderbar vermittelt von Tamara Plank, Teacher Line Dance/DTSA.
Alle Workshops waren lohnenswert und es blieb die Qual der Wahl.
Was wäre so eine Veranstaltung ohne die Industrie mit ihren aktuellen Angeboten und Informationen zu individuellen Fragen , die von allen Repräsentanten ausführlich und kompetent beantwortet wurden.

Fazit, der Ausflug nach Potsdam hat sich in jeder Hinsicht gelohnt und die Sensibilität für die eigene Situation, ob Lip-oder und Lymphödem, gestärkt. Eigenmanagement in Form von kontinuierlicher Info und Bewegung sollten stets im Mittelpunkt stehen.